On vous donne RDV
samedi 10 février 2024 
chez DJAC RIDER (01)

Djac Rider, basé sur le secteur Bourg-en-Bresse, distributeur de la marque HELD nous accueille pour un évènement placé sous le signe de la convivialité et autour du VOYAGE A MOTO !

HELD est partenaire et Sponsor du PROJET DAKAR et nous vous invitons à découvrir par la même occasion la gamme ADV d'équipements pilote/passager HELD. 

Nous serons heureuses de vous présenter le Projet DAKAR et l'association Roule pour les Maladies Rares, nos missions et objectifs et bien entendu nous répondrons à toutes vos questions.

Nous vous attendons nombreuses et nombreux pour partager un agréable moment "motard" entre passionnés, autour d'un apéritif, à la boutique DJAC RIDER.

INSCRIPTION auprès de la boutique DJAC RIDER par Messenger, E-mail et téléphone :

contact@djac-rider.fr

tél : 09 82 37 16 28

Facebook/Messenger : Djac Rider

March Moto Madness 2024 avec Cocoricorando

Nous serons présentes les 22, 23 et 24 mars 2024 à Dreux pour la March Moto Madness organisée et proposée par Cocoricorando !

Venez nous rencontrer lors de cet évènement 100% Trail et Maxitrail dans une ambiance "roots" et festive !

du 22 au 24 Mars
2024

2024  les Salons - Save the Date !!
Retrouvez nous sur notre stand et rencontrons nous lors de ces évènements incontournables :

Nous serons présentes sur ces évènements dédiés à la Moto, à l'Aventure et au Voyage à Moto ; Venez nous rencontrer sur notre Stand.

L'association Roule pour les Maladies Rares participe aux salons et évènements ci-dessous pour présenter le Projet DAKAR, les enjeux, les objectifs et nos missions au travers de ce voyage. Car il ne s'agit pas simplement d'un voyage, cela va bien au-delà :

Nous vous attendons nombreux et nombreuses sur notre stand pour vous rencontrer, répondre à vos questions et prendre vos adhésions, cagnottages Projet et dons déductibles des impôts au profit de la Fondation Hôpital Saint Joseph Paris pour soutenir la recherche sur la Polyarthrite Rhumatoïde et le SAPHO.

Qui sommes-nous?

Les Membres du Bureau et Conseil d'Administration :

Derrière l'association "Roule pour les Maladies Rares", il y a trois femmes motardes, trois amies dans la vraie vie, qui partagent les mêmes valeurs et qui sont sensibles aux causes soutenues ici. 

Un jour,  je leur ai parlé de mon idée et de ce projet un peu fou, et elles ont accepté tout de suite d'être bénévoles et de s'engager à mes cotés, de donner de leur temps, en mutualisant leur compétences pour donner vie au projet.

UN GRAND MERCI à Olga et Natacha sans qui le projet n'existerait pas.

Nos missions, nos objectifs nos valeurs, et les enjeux :

Collecter des fonds pour soutenir la RECHERCHE au travers d'évènements, de projets, d'informations collectives dans les entreprises, lors d'évènements, colloques, salons, conférences liés à la Santé, au handicap.
 

1/ SENSIBILISER LE GRAND PUBLIC & LES ENTREPRISES INFORMER & METTRE EN LUMIERE LES HANDICAPS INVISIBLES :

Expliquer comment cela impacte le quotidien des patients et comment cela chamboule toute une vie (personnelle, sociale, professionnelle...) afin de favoriser l'inclusion des personnes en situation de handicaps invisibles en donnant une information claire.

2/ PERMETTRE A LA RECHERCHE MEDICALE, via cette collecte de fonds, DE POURSUIVRE LES TRAVAUX DE SCIENCE ET DE RECHERCHE pour développer des traitements dédiés, mieux comprendre les causes, les mécanismes et les facteurs aggravants de ces pathologies rares souvent orphelines et auto-immunes..

3/ DEVELOPPER L'EDUCATION THERAPEUTHIQUE DU PATIENT, car l'ETP est importante et bien souvent négligée par faute de temps et de moyens. L'ETP présente un réel bénéfice pour le patient et permet bien souvent d'améliorer son confort de vie.

4/ MOBILISER DES FONDS AFIN DE FORMER LES SOIGNANTS pour une meilleure prise en charge des patients souffrants de douleurs chroniques sévères et invalidantes. En effet bien souvent, le personnel soignant se retrouve complétement démuni face aux patients qui arrivent aux urgences dans un état de souffrance et de douleur extrême, sans savoir quoi faire pour les soulager.

INFO ET CONTACT 

FONDATION HOPITAL SAINT JOSEPH

185 Rue Raymond Losserand
75014 Paris

Tél. : 0144123333

s.lechevalier@ghpsj.fr

FAIRE UN DON DEDUCTIBLE DES IMPÔTS POUR SOUTENIR LA RECHERCHE : Où va l'argent ?

Nous avons le plaisir de vous annoncer que les fonds seront directement perçus par la FONDATION HOPITAL SAINT-JOSEPH, et que l'intégralité des dons en mécénat seront dédiés à la cellule de RECHERCHE pour les travaux dirigés et effectués par Gilles HAYEM, chef de service Rhumatologie, et son équipe à l'hôpital Saint Joseph Paris 14eme.

Particuliers : Déductible à 66%

Entreprises : Déductible à 60%

Particuliers soumis à l'IFI : déductible à 75%

IMPORTANT : La fondation dispose de tous les agréments nécessaires pour délivrer un reçu fiscal pour chaque don effectué. Le reçu fiscal émis permet de justifier auprès des services fiscaux et déduire les dons de vos impôts !

Vous souhaitez effectuer un don à destination de la Fondation Hôpital Saint Joseph Paris et obtenir un reçu fiscal afin de pouvoir déduire le don de vos impôts ?

Que ce soit un don unique, ou un don mensuel ou annuel, c'est simple et cela s'effectue en quelques clics.

Un grand MERCI pour votre aide et pour votre soutien.

Suivre le lien et vous laisser guider, en cliquant sur le bouton ci dessous 

Comment vous pouvez nous aider :

ADHERER à 
"Roule pour les Maladies Rares"

En adhérant à l'association vous soutenez pleinement les causes que l'on souhaite porter et développer, vous partagez nos valeurs et vous contribuez activement au bon fonctionnement de l'association.

Vous êtes informé(e) de nos actions, des projets en cours et à venir.

Vous êtes membre à part entière de l'association et êtes convié(e) à nos assemblées générales annuelles, les CR d'assemblée et participez aux votes et choix des actions et projets à venir.

Les membres sont les piliers d'une association.

SPONSORING
PARTENARIAT
CROWDFUNDING

CROWDFUNDING : Tout cela est destiné à la mise en place et à la réalisation des projets liés qui permettront de médiatiser nos actions et nos valeurs afin de faciliter la levée de fonds, les dons et le mécénat.

SPONSORING & PARTENARIAT : cela peut être une participation financière et/ou une aide matérielle, prestation de services, logistique, support médiatique, intendance, prêt ou don de matériel multimédia, etc etc.

Toute aide est la bienvenue et nous serions ravies de pouvoir étudier la question avec vous. Contactons-nous et voyons ce que nous pourrions faire ensemble.

MECENAT
& DONS
à la FONDATION HPSJ

Le MECENAT et les DONS sont directement versés à la FONDATION HOPITAL SAINT-JOSEPH Paris 14ème et ne transitent pas par l'association "Roule pour les maladies Rares".

Ces dons sont donc 100% fléchés et destinés à la RECHERCHE sur les lignes de budget RHUMATOLOGIE.

Peuvent effectuer un don et du mécénat, PARTICULIERS & ENTREPRISES

Que vous fassiez un don unique, mensuel ou annuel, les dons sont déductibles des impôts avec de très bons avantages fiscaux. Un reçu fiscal sera émis pour chaque don effectué, que vous pourrez fournir aux services fiscaux.

 

Aidez-nous à poursuivre notre travail

Merci pour votre aide et n'hésitez pas à partager et à diffuser largement ce site internet via les réseaux sociaux, messenger, Whatspapp, Instagram auprès de vos contacts, vos amis, votre familles, vos collègues...

Plus nous gagnerons en visibilité et plus nombreux nous serons à porter et à soutenir le projet.

Pour toute question ou demande d'information complémentaire, toute proposition d'aide, de PARTENARIAT ou de SPONSORING, nous vous invitons à nous contacter par E-Mail via le formulaire ci-dessous; nous vous répondrons dans les meilleurs délais.

Vous pouvez également nous contacter par téléphone au numéro indiqué ci-contre.

A bientôt,

L'équipe de "Roule pour les Maladies Rares"

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Contactez-nous

Téléphone : 0771124974

Email : roulepourlesmaladiesrares@gmail.com

Adresse : ROULE POUR LES MALADIES RARES

9 rue des champs renards, 25111 MONTGESOYE

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