ROULE POUR LES MALADIES RARES
Association loi 1901 à but non lucratif et à vocation caritative
2024 les Salons - Save the Date !!
Retrouvez nous sur notre stand et rencontrons nous lors de ces évènements incontournables :
Nous serons présentes sur ces évènements dédiés à la Moto, à l'Aventure et au Voyage à Moto ; Venez nous rencontrer sur notre Stand.
L'association Roule pour les Maladies Rares participe aux salons et évènements ci-dessous pour présenter le Projet DAKAR, les enjeux, les objectifs et nos missions au travers de ce voyage. Car il ne s'agit pas simplement d'un voyage, cela va bien au-delà :
Nous vous attendons nombreux et nombreuses sur notre stand pour vous rencontrer, répondre à vos questions et prendre vos adhésions, cagnottages Projet et dons déductibles des impôts au profit de la Fondation Hôpital Saint Joseph Paris pour soutenir la recherche sur la Polyarthrite Rhumatoïde et le SAPHO.
March Moto Madness 2024 avec Cocoricorando
Nous serons présentes les 22, 23 et 24 mars 2024 à Dreux pour la March Moto Madness organisée et proposée par Cocoricorando !
Venez nous rencontrer lors de cet évènement 100% Trail et Maxitrail dans une ambiance "roots" et festive !
du 22 au 24 Mars
2024
du 7 au 10 mars 2024
Salon du 2 Roues 2024 - Lyon
RDV Hall 5, Stand E50 !
Nous vous accueillons lors du Salon du 2 Roues de Lyon, du 7 au 10 mars 2024, HALL 5 Stand E50 pour vous rencontrer et échanger avec vous sur le fabuleux périple pour la bonne cause; car oui ! Rappelons-le, il s'agit bien d'un Roadtrip solidaire et CARITATIF au profit de la FONDATION HOPITAL SAINT JOSEPH PARIS pour SOUTENIR LA RECHERCHE sur les Maladies Rares.
A cette occasion vous pourrez :
- Participer à la Tombola pour gagner le CASQUE dédicacé de Matthieu JAFFERAUD, Vice-Champion d'EUROPE RALLY RAID 2023
- Acheter le STICKER Projet DAKAR au profit de l'association
- ADHERER à l'association (5€, montant libre)
- Faire un don à l'association (montant libre)
- Contribuer à la CAGNOTTE PARTICIPATIVE PROJET
Et bien entendu Faire un DON déductible des impôts à la FONDATION HOPITAL SAINT JOSEPH PARIS !
samedi
10 février
2024
Le Projet DAKAR prend ses quartiers chez DJAC RIDER (01) samedi 10 février 2024 !!
Djac Rider, basé sur le secteur Bourg-en-Bresse, distributeur de la marque HELD nous accueille pour un évènement placé sous le signe de la convivialité et autour du VOYAGE A MOTO !
HELD est partenaire et Sponsor du PROJET DAKAR et nous vous invitons à découvrir par la même occasion la gamme ADV d'équipements pilote/passager HELD.
Nous serons heureuses de vous rencontrer à cette occasion et de vous présenter le Projet DAKAR, l'association Roule pour les Maladies Rares, nos missions et objectifs et bien entendu nous répondrons à toutes vos questions.
Nous vous attendons nombreuses et nombreux pour partager un agréable moment "motard" entre passionnés, autour d'un apéritif, à la boutique DJAC RIDER.
INSCRIPTION auprès de la boutique DJAC RIDER par Messenger, E-mail et téléphone :
contact@djac-rider.fr
tél : 09 82 37 16 28
Facebook/Messenger : Djac Rider
27 - 28
Janvier
2024
Préparation Projet DAKAR :
Stage Mécanique de Brousse
Partir en voyage à moto et gérer les petites pannes, réparer les crevaisons et l'entretien de la machine sur un bord de route ou dans la nature... Tout cela s'apprend et implique d'avoir la bonne méthodologie ET les bons outils sans pour autant emporter tout son atelier.
C'est dans le sud Morvan à Epinac (71) avec Yann Duprey (Trail Attitude - Ecole de Pilotage Tout-Terrain) et David Fernandez (MotoMoch') que nous avons passé un week-end complet à bricoler, apprendre et manipuler dans le but d'être autonome en cas de soucis lors du Projet DAKAR.
Jour 1 - Mécanique appliquée
- Passage en revue des différents organes de la moto, électrique et mécanique
- Outillage
- Recherche de panne et méthodologie de diagnostic d'une panne simple
- Les suspensions - fonctionnement et réglages
Jour 2 - Gestion des crevaisons AV et AR
- Méthodologie pour changer une chambre à air crevée
- Outillage
- Démontage et remontage d'une roue complète
- Variante sur Tubeless
18 Décembre
2023
Soirée Conférence avec l'ANDRH, CAP EMPLOI et le CJD de Besançon au Centre Diocésain.
L'association Roule pour les Maladies Rares a participé à cet événement rencontre autour du handicap et de la vie professionnelle.
Ce fut une très bonne soirée et des interventions intéressantes; merci Cap Emploi, merci l'ANDRH et le CJD de Franche-Comté pour cette sensibilisation et cette information collective adressée aux dirigeants et aux DRH des entreprises de Franche-Comté.
Handicaps et compétences peuvent aussi rimer avec performances; si tant est que l'entreprise décide d'accorder une place dans ses effectifs au salarié en situation de HANDICAPS VISIBLES/INVISIBLES et accepte des aménagements de postes.
Tout cela dans le but de permettre au salarié de pouvoir continuer à travailler dans sa structure et/ou de trouver un nouveau poste en adéquation avec son profils et ses compétences.
Le chemin est encore long pour une inclusion de la personne en situation de HANDICAP au travail, mais c'est avec ce genre d'événement que l'information passe.
Ne lâchons rien, restons mobilisés, tous ensemble pour l'inclusion des personnes en situation de handicap visible ou non !
15 décembre
2023
Rencontre avec Anne-France DAUTHEVILLE, Marraine du Projet DAKAR
Ce vendredi 15 décembre 2023 est à marquer d'une pierre blanche puisque nous avons eu l'immense plaisir de déjeuner avec Anne-France DAUTHEVILLE. Oui oui, Anne-France DAUTHEVILLE !
Cette grande Dame de la Moto est une figure emblématique incontournable du paysage motard, Baroudeuse voyageuse d'une autre époque, elle est la première femme française à avoir fait le tour du monde à moto et en solo; c'était en 1973.
Elle travaillait dans la communication et était journaliste; aujourd'hui retraitée, elle ne roule plus mais écrit ses romans et nous partage ses voyages dans ses livres et lors de conférences qu'elle donne dans le cadre d'évènements et salons.
Nous avons pu échanger le temps d'un déjeuner et nous avons joué les prolongations en papotant autour de voyages, de motos, d'anecdotes en tout genre; nous avons beaucoup ri aussi !
Quel bonheur de partager avec vous ces petits moments privilégiés.
Merci Chère Anne-France d'avoir accepté tout de Go de vous joindre à nous pour porter le Projet DAKAR et soutenir ensemble les causes que l'on souhaite défendre et mettre en avant !
A noter qu'Anne-France DAUTHEVILLE est atteinte de Polyarthrite Rhumatoïde, et en échec thérapeuthique avec la médecine moderne...
26 novembre
2023
Un stand pour l'association et une Conférence pour présenter le Projet DAKAR !
Cela se passe en Franche-Comté dans le 25 à Saône, à domicile pour nous, du 31 mai au 2 juin 2024 !!!
L'association Roule pour les Maladies Rares sera présente sur le Salon de l'aventurier 4x4 ET MOTO dédié à l'Aventure et au Voyage pour présenter le Projet DAKAR, les objectifs, les enjeux et nos missions au travers de ce voyage.
Car le Projet DAKAR n'est pas un simple Roadtrip, cela va bien au-delà !
Nous vous attendons nombreux et nombreuses sur notre stand pour vous rencontrer, répondre à vos questions et prendre vos adhésions, cagnottages Projet et dons déductibles des impôts au profit de la fondation Hôpital Saint Joseph Paris pour soutenir la recherche sur la polyarthrite rhumatoïde et le SAPHO.
23 novembre
2023
Nous y serons, et vous ?
Un Stand Roule pour les Maladies Rares et le Projet DAKAR
L'association Roule pour les Maladies Rares sera présente sur le Salon du 2 roues Lyon pour présenter le Projet DAKAR.
Nous vous attendons nombreux et nombreuses sur notre stand pour vous rencontrer, répondre à vos questions et prendre vos adhésions, cagnottages Projet et dons déductibles des impôts au profit de la Fondation Hôpital Saint Joseph Paris pour soutenir la recherche sur la polyarthrite rhumatoïde et le SAPHO.
09
Novembre
2023
4éme Edition du Salon du Baroudeur - Sud Raids Aventures
C'est avec un immense plaisir que nous vous annonçons que nous serons présentes pour la 4ème Edition du Salon du Baroudeur, organisé par Sud Raids Aventures à MAZAN dans le Vaucluse les 15 et 16 juin 2024.
Vous pourrez nous retrouver sur notre stand et venir nous rencontrer, poser toutes vos questions sur l'association "Roule pour les Maladies Rares", nos actions, et le PROJET DAKAR.
La Ténéré 700 sera elle aussi sur le Stand en "configuration Départ" toute équipée pour ce RAID SOLIDAIRE et CARIRATIF de 20 000 KM au profit de la Fondation HÔPITAL SAINT JOSEPH afin de collecter des fonds pour soutenir la recherche sur la POLYARTHRITE RHUMATOÏDE et le Syndrome SAPHO.
Au plaisir de vous recevoir sur notre stand lors de ce chouette WE du Baroudeur ! RDV les 15 et 16 juin à MAZAN.
8
Octobre
2023
Balade Solidaire #4 Route :
JUR'Ain Part.2 Haut-Bugey
C'est au départ de la concession Yamaha Moto Performances à Pontarlier, que cette balade solidaire démarrera ce dimanche 8 octobre 2023 à 10h.
Nous irons rouler dans le Haut-Bugey, toute la journée.
Merci aux participants pour leur soutien et leur présence.
07
Octobre
2023
RDV avec le Député Laurent CROIZIER
Ce matin, 10h30 RDV avec Monsieur CROIZIER Laurent, Député 1ère Circonscription du Doubs, siègeant à l'Assemblée Nationale.
Nous avons pu échanger sur l'association "Roule pour les Maladies Rares", ses missions et objectifs, le Projet DAKAR; discussion fort intéressante et des pistes à suivre pour mettre en lumière nos actions avec de nouvelles collaborations et des partenariats qui ne demandent qu'à être impulsés.
Nonsieur le Député va relayer nos actualités et news afin de nous aider sur le volet communication et visibilité.
Merci à Monsieur le député pour son accueil, son temps, son écoute, son aide et ses conseils avisés.
06
Octobre
2023
Visite à la concession partenaire YAMAHA Moto Performances Pontarlier
Objectif : Lister les pièces de rechanges OEM et les consommables nécessaires pour accomplir le voyage de 20 000 KM. Merci à toutes les personnes qui m'ont aidé dans cette tâche,.
Dans le désordre :
- Eddy CRETIN et Yann DUPREY de Trail Attitude Ecole de Pilotage (Ténéré Center, Epinac 71)
- Loïc, Alex et Titus de Moto Performances Yamaha Pontarlier (25)
- Eric De Seynes YAMAHA MOTOR EUROPE
En prime une petite interview de Titus :
30 septembre
2023
Balade SOLIDAIRE #3 Route :
Destination JUR'Ain Part.1
Venez rouler SOLIDAIRE avec nous pour cette balade ROUTE du samedi 30 septembre à la Découverte du JUR'Ain.
Vous ne connaissez pas le JUR'Ain ? Vous allez voir, c'est vraiment très joli !
Ce samedi 30 septembre, ce sera le Volet #1 de cette découverte JUR'Ain. C'est aussi l'histoire d'aller rouler ailleurs et changer de décor. DEJ au RESTAURANT (25 à 30€) avec panoroma sur le lac de Nantua
Il y aura un volet #2 pour aller explorer un autre secteur du JUR'Ain.
SUR RESERVATION ET INSCRIPTION UNIQUEMENT
24 septembre
2023
Balade SOLIDAIRE Route #2
Les vallées du Doubs et du Haut-Doubs - Dimanche 24/09/2023
Nous étions 4 au RDV pour cette Balade Solidaire #2 sur ROUTE, à sillonner les vallées du Doubs et du Haut-Doubs.
Merci aux participants et c'est 32 euros de cacnottés au profit de l'association et du Projet DAKAR.
Prochaine balade solidaire le SAMEDI 30 SEPTEMBRE 2023 : Destination JUR'Ain
8/9/10 septembre
2023
Salon AAMF édition 2023 Barcelonnette
Nous serons présents au salon Alpes Aventure Moto Festival qui se tiendra les 8/9/10 septembre 2023 à Barcelonnette; Nous y retrouverons nos partenaires et Sponsors dans le cadre du projet DAKAR et nous serons ravies de pouvoir vous rencontrer et échanger avec vous, répondre à vos questions.
RDV pour la prochaine édition en 2024
2 septembre
2023
Balade Solidaire Route #1
Rejoignez nous pour une belle BALADE SOLIDAIRE dans le Jura au départ d'Ornans (25290) 9h30, entre Sapins et Lacs, par les petites routes...
10 motards ont participé à cette première balade solidaire ROUTE; et ce fut une bien belle journée avec une météo superbe.
112euro dans la cagnotte de l'association
Un grand MERCI aux participants de cette première balade solidaire et RDV pour la prochaine !
28
Juillet
2023
Collecter des fonds pour soutenir la RECHERCHE au profit de la FONDATION HÔPITAL Saint Joseph Paris
La Fondation HÔPITAL SAINT JOSEPH Paris 14ème et ROULE POUR LES MALADIES RARES ont besoin de vous !
Faire un DON, c'est soutenir la RECHERCHE en RHUMATOLOGIE pour mener des Travaux de Science, de Développement et de Recherche pour la POLYARTHRITE RHUMATOÏDE et le SAPHO.
Chaque DON est directement perçu par la Fondation HSP et ne transite pas par l'association; cela permet d'obtenir de bons avantages fiscaux puisque vous pouvez, Entreprises et Particuliers, DEDUIRE LE DON DE VOS IMPÔTS (à 66%).
Merci pour votre aide et pour votre soutien, on compte sur vous !
28
juillet
2023
RDV avec Eric Alauzet,
Député du DOUBS à l'Assemblée Nationale
Ce vendredi 28 juillet 2023, Roule pour les Maladies Rares a été reçu par le Député de la 2ème Circonscription du DOUBS, Eric ALAUZET siégeant à l'Assemblée Nationale, afin d'échanger sur les missions et objectifs de l'association et le Projet DAKAR.
Monsieur ALAUZET souhaite nous apporter son plein soutien en terme de communication via les réseaux sociaux et sa NEWSLETTER afin de donner un peu plus de visibilité à nos actions et à l'association elle-même.
Merci pour votre aide.
10
juillet
2023
Collaboration active avec HANDICAP aux 8000 Visages
Le PICTOGRAMME commence à être déployé dans les magasins, supermarchés dans la SARTHE et ce n'est qu'un début !
Virginie déploie une grande énergie, comme nous, en menant son combat pour faire reconnaitre les Handicaps Invisibles et sensibiliser le grand public.
Des actions terrains sont menées, des enseignes, et organismes d'état sont démarchés pour faire labeliser et reconnaitre le PICTOGRAMME afin que celui-ci soit instauré et adopté partout et au niveau national à terme.
"Roule pour les maladies Rares" a décidé de collaborer avec Handicap aux 8000 visages pour faire voyager le pictogramme et l'exporter dans l'Est de la France et ailleurs.
Nous vous invitons à suivre les actus du PICTO et des actions Handicap aux 8000 Visages sur Facebook et Instagram.
Vous aussi, devenez ambassadeur sur votre secteur et faites voyager le PICTO afin qu'il soit présent dans vos magasins, et commerces près de chez vous.
Ensemble, pour vaincre les maladies rares et améliorer le confort de vie des patients.
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